O Hospital Infantil
Lucídio Portella (Hilp), em Teresina, se tornou a primeira unidade 100% SUS do
país a realizar a aplicação do fármaco Zolgensma, considerado um dos
medicamentos caros do mundo e de grande importância para o tratamento da
Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A pequena Heloísa Barbosa
Mendes, de um ano e quatro meses de
vida, foi a primeira paciente do estado a receber o medicamento. Os pais da
criança, Keila Barbosa Mendes e Raimundo Reis Mendes, receberam o diagnóstico
quando a filha tinha apenas 20 dias de vida. O casal já tinha um outro filho
internado no HILP com a mesma doença, e por isso ficaram em alerta quando engravidaram novamente.
“Devido ela já ter um irmão
que é comprometido com a doença, ela foi diagnosticada mais cedo e começou logo
o tratamento com o Spinraza. E agora nós íamos para Curitiba, mas graças a Deus
e a equipe do Hospital Infantil, conseguimos fazer a aplicação aqui”, informa a
mãe.
“Hoje foi a aplicação da
medicação que nós tanto rezamos. A palavra para gente é gratidão, pois a
Helozinha nasceu de novo e nenhuma palavra vai conseguir escrever a emoção que
a gente está sentindo em nossas vidas”, ressalta o pai.
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A pequena Heloísa Barbosa Mendes, de um ano e quatro meses de vida, foi a primeira paciente do estado a receber o medicamento/Foto: ASCOM/SESAPI |
O Hospital Infantil
Lucídio Portella é o primeiro hospital 100% SUS do Brasil habilitado a fazer
aplicação da Zolgensma - medicação que até 2017 não existia no Brasil. “Estamos
muito felizes com esta conquista”, declara o diretor geral do HILP, Dr. Ribamar
Bandeira.
Para o superintendente de
média e alta complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo, o domingo foi marcante
para a saúde do Piauí.
“Hoje é um dia marcante
para o tratamento das nossas crianças com AME no Piauí e em todo Norte e
Nordeste. É um dia marcante para a Saúde Pública do Estado do Piauí. Uma ação
conjunta com a Sesapi e com total apoio do nosso governador Rafael Fonteles
para dar oportunidade de melhoria na qualidade de vida da população piauiense”,
declara o superintendente.
O Zolgensma é um
medicamento dose única via intravenosa. Ele é diferente dos demais medicamentos
já incorporados ao SUS, desde o ano passado, para os tipos I e II de AME que
são administrados com periodicidade, mas que as crianças do Piauí precisavam se
deslocar até Curitiba para receber o tratamento.
“Heloísa está tendo uma
oportunidade que o irmão não teve. Ele está morando aqui no hospital há mais de
três anos e é totalmente dependente de ventilação mecânica, exatamente porque
não teve a mesma oportunidade. Então hoje nós estamos fazendo história. Estamos
fazendo diferença para a vida da Heloísa e para toda a família que vai ter mais
qualidade de vida, mais tempo de vida e mais alegria na vida de todos eles”
afirma a pediatra Lorena Mesquita.
A pediatra explica que o
Zolgensma apresenta bons resultados, com impacto positivo na respiração,
mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação
da fala de quem tem AME tipo I. “O Hospital Infantil já é referência no
diagnóstico e tratamento de AME, pois temos 23 crianças em tratamento com a
medicação Spinraza fornecida pelos SUS e das duas crianças que estavam
aguardando o Zolgensma, agora só falta uma”, declara Lorena.
O medicamento Zolgesma é
recomendado para pacientes pediátricos até 6 meses de idade com AME do tipo I
que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme
protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde (MS) e Acordo de
Compartilhamento de Risco.
A
AME ainda não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão
da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento. Na
AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifestação
clínica é comum antes dos seis meses de idade. Do Cidadeverde.com
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