Mãe viaja quase 3 mil km, do PI ao PR, para salvar a vida do filho com doença rara

A professora Luzaneide Carvalho viajou mais de 2.800 km para encontrar o tratamento do filho, o Pedrinho. Ela saiu de Simões, no interior do Piauí, com destino ao maior hospital pediátrico do Brasil, o Pequeno Príncipe, em Curitiba/PR. Informações Banda B

Pedrinho, hoje com quase 2 anos, foi diagnosticado aos três meses de vida com Mucopolissacaridose, doença degenerativa, causada pela formação irregular de enzimas, que só pode ser curada com transplante de medula óssea.

Luzaneide e os filhos João Guilherme (ao centro) e Pedrinho (à direita).     Arquivo Pessoal

Depois do diagnóstico, a Luzaneide começou a pesquisar quais seriam as alternativas do filho e encontrou o Hospital Pequeno Príncipe, que além de atender os casos de leucemia também realiza transplantes para o tratamento de doenças raras.

O acolhimento de crianças de pouca idade e com doenças raras é uma das especificidades que fizeram com o Pequeno Príncipe recebesse pacientes de todo o país. Mais de 60% deles são de fora de Curitiba, como é o caso do Pedrinho.

A criança chegou ao hospital em fevereiro do ano passado, com apenas oito meses. Menos de um mês depois, ele passou pelo transplante. A medula veio de um cordão umbilical de um doador dos Estados Unidos, 100% compatível.

Campanha

Depois de seis meses da cirurgia, eles retornaram ao Piauí e, agora, por dois anos, precisam se deslocar até Curitiba uma vez por mês para acompanhamento e exames de rotina.

“A distância é imensa, a gente chega aqui cansado. A gente vem de avião da capital do Piauí, que é Teresina até Curitiba. E da nossa cidade até a capital Teresina são seis horas de carro. Então, são seis horas de carro e mais três horas de avião até chegar em Curitiba”, descreveu.

As passagens aéreas são pagas pela Justiça do Piauí, que também deveria arcar com uma ajuda de custo, o que nunca aconteceu. Como alternativa, a família faz rifas e vaquinhas.

Divulgação

Pandemia trouxe desafios no atendimento

De acordo com o médico pediatra e infectologista Victor Horácio, vice-diretor técnico do Hospital Pequeno Príncipe, os desafios criados pela pandemia de Covid-19 não impediram que tratamentos como o do Pedrinho fossem realizados. 

“Nós garantimos para as crianças, desde que a situação epidemiológica permitisse, o atendimento para sua doença. Até porque, no hospital, nós tivemos fluxo diferenciado para criança que é um paciente com Covid ou suspeito e aquela que a gente sabe que não está contaminada. Nas cirurgias, por exemplo, os testes são feitos para que exista comprovação de que o paciente não está contaminado”, explicou.

A mãe do menino, a Luzaneide, encontrou forças no amor para buscar o melhor para o filho e se deparou com profissionais que dividiram o mesmo sonho: a cura.